© EPA

'Sneeuwwitje' in real life: deze zusjes reageren nergens meer op

16 april 2018

De winnaars van de World Press Photo Contest 2018 zijn gekend. Dit jaar won in de categorie "People" de Zweedse fotograaf Magnus Wennman met zijn foto van twee slapende meisjes. Het lijkt een normaal beeld, tot je weet wat erachter zit. 

Twee slapende, bleke meisjes. Dat is wat er op de winnaar van de categorie People van de World Press Photo Contest 2018 staat. Djeneta (rechts) and Ibadeta zijn Kosovaarse vluchtelingen en lijden aan

het uppgivenhetssyndrom of 'het berustingssysteem'. Ze zijn volledig teruggetrokken in hun eigen wereld en reageren op niks. Ze praten of eten niet en openen zelfs hun ogen niet, fysiek zijn ze echter volledig gezond.

Enkel kinderen in Zweden

Hoewel het syndroom al enkele jaren bestaat, krijgt het door de fotowedstrijd nu meer aandacht. Sinds het begin van de jaren 2000 duiken er patiënten met het syndroom op. Tegen 2005 werden er meer dan 400 gevallen geregistreerd, en vorig jaar alleen al kwamen er 60 nieuwe zieken bij. Het vreemde is dat de ziekte enkel bij kinderen tussen de acht en de vijftien jaar voorkomt én dat het enkel in Zweden voorkomt. In nog geen enkel ander land werd er een geval vastgesteld.

Vluchtelingen

Naast hun leeftijd hebben de patiënten ook hun sociale achtergrond gemeenschappelijk. In de meeste gevallen van het berustingssyndroom, gaat het om vluchtelingen die afkomstig zijn uit de Balkanlanden of de voormalige Sovjet-Unie. In deze landen worden de individuele behoeften minder belangrijk geacht dan de noden van de maatschappij. De vluchtelingen trekken naar Zweden, waar de eigen behoeften en ontwikkeling centraal staan, in de hoop een beter leven te kunnen krijgen. Vaak komen ze getraumatiseerd door de gruwel in hun eigen land en door hun reis, toe.

Ook de zusjes Djeneta and Ibadeta zijn gevlucht uit Kosovo. Momenteel leven ze in een opvangcentrum. Djeneta is 14 jaar en ligt al 2,5 jaar aan haar bed gekluisterd. Haar oudere zus Ibadeta is 15 jaar en lijdt al een half jaar aan het syndroom. Wanneer de meisjes wakker worden, kan niemand voorspellen.

Het syndroom

De ziekte ontwikkelt zich stapje per stapje. Het begint met de patiënt die minder en minder aan sociale activiteiten deelneemt. Beetje bij beetje trekt hij zich helemaal terug en belandt hij in een soort coma. Ouders en verzorgers kunnen dan enkel nog zorgen voor luiers en sondevoeding.

Volgens dr. Elizabeth Hultcrantz, die verschillende patiënten behandeld heeft, is het een verdedigingsmechanisme. “Ze zijn zoals Sneeuwwitje, ze vallen weg uit de wereld.” Ze meent dat de kinderen zich terugtrekken als reactie op hun onzekere toekomst. Het gaat meestal om gezinnen met een moeilijke status in Zweden - de familie van de twee zusjes op de foto ziet hun voorlopige verblijfsvergunning bijvoorbeeld binnenkort aflopen. “Ze wachten vaak al maanden of jaren vol spanning op nieuws. Als het dan eindelijk komt en een slechte boodschap is, sluiten ze zich helemaal af.” Zo kreeg Ibadeta de ziekte op het moment dat hun asielaanvraag werd geweigerd. Wanneer het gezin positief nieuws krijgt, is de kans vrij groot dat de patiënt uit zijn slaap ontwaakt.

Lees meer

Dit al gelezen?